Η ΕΡΕ-ΕΠΕΡΕ υποστηρίζει την πρωτοβουλία της EULAR και της Παιδιατρικής Ευρωπαϊκής Ρευματολογικής Εταιρείας (Pediatric Rheumatology European Society, PReS) να οργανώσουν ένα διαδικτυακό αρχείο καταγραφής των περιπτώσεων της νόσου COVID-19 σε ασθενείς με ρευματικά και μυοσκελετικά νοσήματα. Η έρευνα αυτή θα διεξαχθεί σε συνεργασία με την αντίστοιχη της COVID-19 Global Rheumatology Alliance που οργανώνεται από το Πανεπιστήμιο της Καλιφόρνιας στο Σαν Φρανσίσκο και έχει την υποστήριξη του ACR.
Στην Ευρώπη, αυτή η καταγραφή ανώνυμων δεδομένων ασθενών, έχει ελεγχθεί με το εργαλείο Health Research Authority Decision Tool του Ηνωμένου Βασιλείου, βάσει του οποίου η προτεινόμενη βάση δεδομένων δε χαρακτηρίζεται ως ερευνητική μελέτη και, ως εκ τούτου, δεν απαιτείται η έγκριση από την Επιτροπή Ηθικής του Εθνικού Συστήματος Υγείας του Ηνωμένου Βασιλείου. Παρόμοια απόφαση έχουν λάβει μια σειρά από Ιδρύματα και στις ΗΠΑ (διαθέσιμες στην ιστοσελίδα https://rheum-covid.org/).
Επιπλέον η Ευρωπαϊκή Ρευματολογική Εταιρεία (EULAR) έχει ενημερώσει ότι αυτό το αρχείο καταγραφής δεν παραβιάζει το GDPR και δεν απαιτείται η συγκατάθεση των ασθενών για την εισαγωγή των δεδομένων τους στο αρχείο (αναλυτικές πληροφορίες στο: https://www.eular.org/eular_covid19_database.cfm).
Τα οφέλη της συλλογής και ανάλυσης αυτών των πληροφοριών για την υγεία των ασθενών μας και την κλινική πρακτική μας είναι προφανή.
Όσοι Ρευματολόγοι ενδιαφέρονται, μπορούν να ενημερωθούν για την παραπάνω πρωτοβουλία στην ιστοσελίδα https://www.eular.org/eular_covid19_database.cfm----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Μπορείτε να δείτε το πρωτόκολλο στα ελληνικά εδω: Πρωτόκολλο Ευρωπαϊκού Αρχείου Καταγραφής Ασθενών με Ρευματικά Νοσήματα και COVID-19
Μπορείτε να δείτε το CRF εδώ: Φόρμα Καταγραφής Ασθενών
